sv
Ordförklaringar:

Goda exempel

"Jag såg flera vinster med att vara med i en klinisk studie"

Håkan

Håkan har i över 40 år arbetat som sjuksköterska och chef i sjukvården. För drygt tre år sedan blev han själv patient då han fick diagnosen spridd prostatacancer. I samband med beskedet fick han frågan om att delta i en klinisk studie. För Håkan var det en självklarhet att tacka ja.

Trots att han så länge arbetat i vården och är medicinskt utbildad, dröjde det innan han tog de klassiska symtomen på allvar.

– Jag hade problem att kissa, men tänkte att det nog var prostatit. Månaderna gick och besvären fortsatte och förvärrades, det var blod i urinen och jag började få ont i ryggen, men tänkte att det kanske var något med njurarna och jag fortsatte att slå undan tankarna på att det kunde vara något mer allvarligt.

På senhösten 2014 insjuknade Håkan i akuta smärtor och sökte sig till akuten på Sahlgrenska universitetssjukhuset; när det var som värst kunde han knappt vända sig i sängen. Efter att ha lämnat blodprov och fått smärtstillande läkemedel återvände han hem. Två dagar senare blev han uppringd av Andreas Josefsson, ST-läkare i urologi (läs separat intervju med Andreas).

– Jag blev kallad till ett möte och fick då beskedet att jag hade en spridd och aggressiv form av prostatacancer. Det var så klart chockartat och jag ville till en början inte riktigt tro att det var sant. Men jag fick gott om tid på mig att smälta informationen. Det bemötande jag fick var fantastiskt, professionellt och inkännande.

Delta i klinisk studie

Det är tidig förmiddag. Det har nu gått drygt tre år sedan Håkan fick det svåra beskedet. Vi träffas på Sahlgrenska Cancercentrum. Bredvid Håkan sitter Victor, Håkans man och livskamrat som varit med på alla besök i vården; ett ovärderligt stöd när livet sviktar och kraften och orken sinar. Fyra öron hör också bättre än två, säger Håkan och ler.

– I samband med diagnosen fick jag frågan om att delta i en klinisk studie. Jag fick med mig ett informationsunderlag som jag läste i lugn och ro därhemma. Jag bestämde mig omgående för att delta. Jag ser det som ett privilegium att vara med och bidra till forskning. Som patient är man också väldigt utsatt, det kändes tryggt att ha en tät och nära kontakt med vården och samtidigt få möjlighet till en god uppföljning, säger Håkan.

Syftet med kliniska studier är att bidra till att höja kvaliteten i vården, sprida nya behandlingar och kompetensutveckla personalen.

Den studie som Håkan tackade ja till handlar om att undersöka om cirkulerande tumörceller i blodet kan karakteriseras och förutsäga och skräddarsy behandling vid spridd prostatacancer; vilka läkemedel är mest effektiva? Vilka förändringar har skett i tumörcellerna när behandlingen inte längre fungerar?

– Förutom att jag första gången lämnade ett vävnadsprov lämnar jag vid varje återbesök ett venöst blodprov, inkluderande både vanliga prover och forskningsprover. Det känns meningsfullt att bidra, forskningen är konkret och syftar ju till att komma patienterna till del i form av bättre diagnostik och behandling.

Genom att undersöka cirkulerande tumörceller i blodet, hoppas forskare kunna utveckla biomarkörer som tidigt skulle kunna förutsäga vilken behandling som lämpar sig bäst för varje enskild patient med spridd prostatacancer.

Bidra till framtidens vård

Håkan har gått igenom flera linjers behandling: hormonbehandling, cytostatikabehandling, strålning. Han har också testat en ny innovativ behandling med radioterapi.

Tack vare forskning och utveckling har han fått tillgång till en kylmössa och därmed lyckats behålla sitt hår, trots tuffa behandlingar.

– Det betyder jättemycket, det är svårt nog som det är att leva med en kronisk cancersjukdom.

Det finns ingen bot för Håkans sjukdom, de behandlingsmöjligheter som i dag står till buds är uttömda, även om det finns terapier som fördröjer sjukdomsutveckling och höjer livskvaliteten.

– Genom att delta i en klinisk studie hoppas jag att mitt bidrag kan föra forskningen framåt så att patienter i min situation kan få effektiv behandling i framtiden.

Det utgår ingen ersättning för att delta i en klinisk studie, men Håkan tycker att han blir väl kompenserad på annat sätt.

– Jag har en kontaktsjuksköterska som jag enkelt kan nå. Jag har också ett väldigt bra stöd av de läkare som är involverade i forskningen. Jag tänker ofta på hur privilegierad jag ändå är. Vi lever i ett land med tillgång till avancerad vård och behandling, utan att det kostar särskilt mycket.

Lever livet fullt ut

För två år sedan gifte sig Håkan och Victor, omgiven av vänner och kollegor på Rådhuset i Göteborg. Bröllopsresan gick till Portugal, ett av många spännande resmål som finns med på listan över länder de vill besöka.

– Vi vill passa på att leva, ta varje möjlighet som kommer. Jag försöker också använda varje dag på bästa sätt. Jag promenerar varje dag, även om jag har smärta och problem med mjölksyra från musklerna.

För Victor har det varit självklart att stötta Håkan och vara med på alla möten i vården. Han arbetar till vardags som undersköterska på Sahlgrenska universitetssjukhuset och upplever att han som anhörig fått ett starkt stöd av chefer och kollegor och av sjukvården.

– Vi har blivit så väl bemötta. Jag är tacksam över att få vara med och stötta Håkan på hans resa genom vården och i stunder av sorg och förtvivlan. Tillsammans försöker vi, här och nu, leva det bästa liv vi kan.

Relaterat material

Läs intervjun med Andreas Josefsson, läkaren som behandlat Håkan.  

Kontakt

Enheten för kliniska studier

Östra Hamngatan 26

411 09 Göteborg

 

 Telefon (växel): 031-757 41 75

E-post: kliniskastudier@vr.se

Prenumerera

Vill du prenumerera på nyheter, goda exempel eller kalenderhändelser från kliniskastudier.se?

Kliniska Studier Sverige är ett samarbete mellan Vetenskapsrådet och Sveriges sjukvårdsregioner.