sv

Goda exempel

Klinisk forskning behöver ta större hänsyn till att människan är komplex

Ulrika Sandén, författare och forskare i innovationsteknik vid Lunds Tekniska Högskola

Foto: Erik Andersson

Ulrika Sandén är författare och forskare i innovationsteknik vid Lunds Tekniska Högskola. Genom egna erfarenheter av sjukdom och en omfattande rehabiliteringsresa, arbetar hon i dag i olika forskningsprojekt för att tillsammans med myndigheter, vårdpersonal, patient- och vårdorganisationer förbättra och utveckla framtidens cancervård.

Ulrika Sandén blev antagen som doktorand vid Lund Tekniska högskola (LTH), Lunds universitet, 2016. Men egentligen började hennes forskarkarriär långt tidigare.

– Jag opererades för en hjärntumör 2004 och jag brukar säga att mitt forskningsarbete började redan under min rehabilitering. Efter operationen blev jag kognitivt nedsatt och i samarbete med vårdpersonalen kämpade vi tillsammans för att hitta fungerande strategier och vägar framåt.

Vi träffas på Ingvar Kamprad Designcentrum vid LTH. Ulrika visar vägen till sitt arbetsrum, kreativt belamrat med foton, böcker och rapporter. Hon är mitt uppe i sitt avhandlingsarbete som handlar om att ta reda på vad som är viktigt för cancerpatienter så att framtidens forskning kan anpassas till och riktas mot de behov som finns.

– Det finns en hel del forskning som visar på stora förbättringsområden när det gäller innovation, koordination, samverkan, logik, närståendestöd och information.

Bananlinjalen

Ulrika Sandén föreläser regelbundet om sin forskning, men också om den långa resan från att bli diagnostiserad med en allvarlig sjukdom och gå vilse i vårdens labyrinter, till att bli antagen som doktorand vid Lunds universitet 2016.

Ulrika menar att hon inte hade levt i dag om hon inte hade varit aktiv i sin egen vård när hon drabbades av en allvarlig hjärntumör 2003. Åren som följde kantades av otaliga utredningar och möten med vården, men också av ytterligare sjukdom. Drygt tio år efter att ha insjuknat i hjärntumör, drabbades hon av sekundär parkinsonism och för tre år sedan av en stroke.

– Den kognitiva rehabiliteringen var fantastiskt bra. Mötte vårdpersonal som stod stadigt och visste vad de gjorde. Svensk sjukvård kan vara så bra när personal och patient samarbetar och har tid att tänka.

Men det har samtidigt varit en tuff resa. Med hjälp av en ”bananlinjal” som utvecklats av designstudenten Joel Elinder, vill Ulrika utmana tankesätt, normer och sanningar. Bananlinjalen, menar hon, är en symbol för att kunskap är dynamisk och människor unika, men i vården betraktas ofta patienter som räta linjaler.

– Men människor är inte räta linjaler, vi är komplexa, krokiga och unika och har olika behov och förväntningar. Om varje patient sågs som de krokiga linjaler de är och vården anpassades därefter, och om de anställda även skulle få använda sina unika förmågor i mötet med patienter, då skulle hälso- och sjukvården se helt annorlunda ut.

Bananlinjalen är tillämpbar även på forskning, inte minst klinisk forskning, menar Ulrika.

– Med bananlinjalen vill jag utmana forskares kreativitet och ställa frågor som: vad är det vi mäter, för vem och med vilken måttstock?

Om hon fick möjlighet att stärka den kliniska forskningen i Sverige skulle hon vilja injicera mer frihet i tanken och nyfikenhet i forskningssystemet.

– Jag skulle vilja att man på riktigt inkluderar patienter. Patienten är en underutnyttjad resurs i forskningen. Men för att människor ska vilja och orka delta mer än i uppstyrda referensgrupper behöver vården bli bättre på att stärka människor. Nu blir många tillplattade av att ha blivit misstrodda och nedgjorda under ett vårdförlopp.

Hjälp till självhjälp

Ulrika, som själv har omfattande erfarenhet av att vara patient och ramla mellan stolarna på grund av organisatoriska skiljemurar och ekonomiska silosystem, har funderat mycket över hur man som patient kan hantera utsattheten, väntan, oron, rädslorna och svårigheterna.

I rapporten ”På okänt cancervatten” (2016) har hon tagit avstamp i tidigare studier och rapporter och även träffat cancerpatienter som intervjuats individuellt och i grupp.

– Syftet var att försöka förstå och finna mönster i hur de hanterar sina livssituationer. Olika individer använder sig av olika tekniker för att hantera oro. I sökandet efter livskraft och livsglädje kombinerar de såväl medvetna som omedvetna strategier. Här finns mycket att lära.

I sitt avhandlingsarbete arbetar hon med att ta tillvara patienters erfarenheter, kunskaper och kompetenser samt designa olika samarbeten där individens, men även närståendes behov är i centrum.

– De frågor vi arbetar med är bland annat hur vi ska kunna skapa förutsättningar för patienter att hjälpa varandra. Många som drabbats av cancer vill dela med sig av sina erfarenheter och kunskaper, men vet inte riktigt hur. Hälso- och sjukvården behöver se dem som en resurs med unika kunskaper.

Det handlar också om att komma bort från fragmenteringen i vården och skapa lösningar för kontinuitet och samverkan i vårdkedjan, från den första kontakten med vården, genom utredning och behandling till eventuell eftervård och rehabilitering.

– Möten inom vården är ofta patientcentrerade på ett fragmenterat sätt. Även om det i det enskilda mötet finns ett fokus på patienten går helheten ändå förlorad när vårdkedjan inte hänger ihop.

Testbädd för cancerpatienter

Ulrika berättar om Lydiagården i Höör i Skåne. Där bedriver forskargruppen en testbädd för patienter som genomgår cancerrehabilitering.

– Vi har tillsammans med patienter påbörjat arbetet med att utveckla en digital portal som ska underlätta för patienter att kommunicera med varandra och med vården, men även med myndigheter som Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen. Vi utvecklar också olika tjänster utifrån patienters behov som kan kopplas till den digitala portalen.

I grunden handlar det om att tillsammans hitta lösningar för att göra tillvaron enklare och lättare för cancerpatienter.

På Lydiagården använder sig forskarteamet även av teknik som exempelvis VR (virtual reality eller virtuell verklighet) och AR (augmented reality eller förstärkt verklighet).

– Det är verkligen på forskningsstadiet, men tanken är att patienter tillsammans ska få möjlighet att kombinera gemenskap och glädje, men också att få utlopp för frustration, sorg och förtvivlan.

Tanken är att stärka egenförmågan och kraften som finns hos patienter. Det långsiktiga målet, menar Ulrika, är att den kraften förhoppningsvis ska leda till en förändring av vårdens organisation och förhållningssätt.

I dag arbetar hon 50 procent som forskare och på den andra halvtiden har hon sjukersättning.

– Jag mår bra i dag, men behöver mycket tid för återhämtning och arbetar ganska oregelbundet för att disponera tiden på bästa sätt. Jag vaknar i regel tidigt och jobbar som mest effektivt under morgontimmarna.

Ulrika Sandén som räknar med att disputera 2022 är även författare till Nuets förnöjsamhet. Boken som utkom i våras med ett förord av Bodil Jönsson, författare och professor i rehabiliteringsteknik, bygger på grundad teori om livsval och överlevnadsstrategier.

– Nuets förnöjsamhet handlar om förhållningssätt och hur man kan se på livet. Jag hoppas att folk som läser boken får sig några goda skratt och tar till sig det som känns viktigt och passande för dem. Jag tror inte på ”one size fit all”.