Datasjö för hälsodata

I projektet ”Datasjö för att stärka Skånes life science-industri” byggs en datasjö för Region Skånes hälsodata. En datasjö innebär att data från olika hälsodatakällor samlas ihop i en dataplattform där den förädlas och kan användas för forskning och analys.

Projektet arbetar för att utforma datasjön på ett effektivt sätt som ska gynna forskning, innovation och den skånska life science-industrin. Syftet är att möjliggöra användning av omfattande hälsodata men på sikt även administrativa data för att skapa nya och förbättrade förutsättningar för datadriven forskning och innovation.

I ett framtida skede kommer datasjön innehålla många typer av hälsodata, såsom journaldata, labbdata, data kring läkemedel, hälsoadministrativa data, röntgenbilder, videoklipp och ljud. Bredden av data kommer innebära förbättrade möjligheter att genomföra komplexa analyser av multimodala data, vilket betyder samtidig användning av data av olika karaktär (till exempel text, bild och ljud).

Byggandet av datasjön är ett långsiktigt arbete och processen att integrera datakällor är tidskrävande. Det kommer ta flera år tills datasjön är fullt utbyggd. I ett första skede kommer inkludering av journaldata att prioriteras. Datasjön kommer att innefatta hälsodata från Region Skånes sjukhus och regionalt drivna vårdcentraler. Data insamlad i kommunal regi eller av privata aktörer kommer inte att inkluderas då dessa har en annan huvudman.

Vad är en datasjö?

Datasjön innebär en IT-struktur där stora mängder hälsodata samlas och tillgängliggörs i en integritetssäkrad miljö. Insamlade data förädlas och kvalitetssäkras innan de görs tillgängliga för analytiker genom en analysplattform. De kliniska verksamheterna kommer att utgöra en viktig part för att upprätthålla en hög datakvalitet.

Forskare och företag kommer inte att ges direkt tillgång till datasjön, utan kommer behöva vända sig till Kliniska Studier Sverige - Forum Söder som efter godkänd menprövning (KVB Länk till annan webbplats.), lämnar ut hälsodata till ansökande. Syftet och användningen av datauttag begränsas av legala ramverk, såsom patientdatalagen (PDL) och dataskyddsförordningen (GDPR). All hälsodata i datasjön kommer att vara pseudonymiserad, alltså behandlad så att den inte kopplas samman med individer. All datahantering kommer även fortsättningsvis att ske inom ramarna för säkerhet, transparens och ansvarstagande.

Pågående arbete

Just nu pågår ett pilotarbete där strukturerna för datautlämning testas genom att tio life science-bolag får inkomma med frågeställningar, varpå Kliniska Studier Sverige - Forum Söder extraherar och analyserar data och levererar svar till bolagen. Dialog pågår även med forskare i Region Skåne och vid Lunds universitet om hur datasjön bör utvecklas. Fokus ligger på att fånga forskarnas perspektiv kring hur tillgång till stora, integrerade och integritetssäkrade datamängder kan påverka kvalitet, precision och innovationsgrad i forskningen.

Pilotarbetet och dialogerna är viktiga för att projektet ska lära sig vilka önskemål och behov som finns gällande vilken typ av data som efterfrågas och vilka behov av stödfunktioner som finns hos slutanvändarna. Målet är att datasjön blir relevant, tillgänglig och användbar för forskning, innovation och life science-industrin.

Hittills sker utvecklingen av datasjön inom projektet ”Datasjö för att stärka Skånes life science-industri” med finansiering från EU via Tillväxtverket och från Region Skånes regionala utvecklingsnämnd. Projektet startade i januari 2023 och sträcker sig till maj 2026, varpå datasjön kommer att lämnas över till Region Skåne för fortsatt utveckling och förvaltning. Stefan Jovinge, chef för Avdelning forskning, utveckling, utbildning och innovation (FoUUI) vid Skånes universitetssjukhus är projektägare för Datasjöprojektet. Projektet leds av Ulrika Mundt-Petersen, projektledare vid FoUUI, Skånes universitetssjukhus.

Läs mer om projektet och dess finansiering, skane.se Länk till annan webbplats.

Vill du veta mer? Kontakta projektledare Ulrika Mundt-Petersen:
Ulrika.Mundt-Petersen@skane.se